Hoy, una decena de organizaciones sociales y medicas y una veintena de profesionales de la salud hemos enviado esta carta al presidente del Gobierno para pedirle más inversión en las terapias avanzadas, como las llamadas CAR-T, que se desarrollan en nuestro sistema sanitario público y más protección para que toda la investigación que se está desarrollando en nuestros hospitales y centros de investigación públicos no acabe en manos privadas. Esta es la carta completa:
Estimado Sr. Presidente,
Las organizaciones y personas firmantes de esta carta queremos trasladarle nuestra firme convicción sobre la importancia presente y futura de las terapias avanzadas tanto para pacientes como para el sistema sanitario. En los últimos años, España se ha convertido en uno de los países que más ha despuntado en esta línea de innovación, en concreto, con las conocidas CAR-T académicas. Todo esto ha sido posible gracias al compromiso de la ciencia y de los/as profesionales de la salud, el apoyo político y la financiación de los proyectos. Sin embargo, a pesar de los avances, queremos llamar la atención sobre la necesidad de seguir apostando por una I+D que mantenga su orientación y foco en el interés general. Así se lo hicimos llegar a la Sra. ministra de Sanidad, doña Carolina Darias, en octubre de 2021. Una petición que elevamos ahora a la Presidencia del Gobierno.
En España, decenas de centros hospitalarios y de investigación repartidos por toda la geografía llevan años trabajando con el objetivo y el compromiso de dar respuesta a las necesidades de sus pacientes con este tipo de terapias avanzadas, fortaleciendo a la vez las capacidades del Sistema Nacional de Salud (SNS). No en vano, hoy contamos en nuestro país con un CAR-T aprobado por la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS) al Hospital Clínic de Barcelona para pacientes mayores de 25 años con leucemia linfoblástica aguda.
Las organizaciones y personas firmantes consideramos que esta deber ser la senda a seguir. Coincidimos en una política pública que fortalezca la I+D pública de medicamentos, terapias y vacunas. También compartimos la apuesta por asegurar su administración dentro del SNS y la producción propia de dichas terapias una vez pasados todos los controles y procedimientos de seguridad y eficacia pertinentes. Sin embargo, quisiéramos aprovechar esta comunicación para trasladarle las siguientes peticiones que nos parecen cruciales:
1- Las instituciones públicas deben mantener el liderazgo sobre la agenda de I+D en terapias avanzadas basada en las necesidades en salud de la sociedad. Esto debe ser prioritario de cara a posibles acuerdos público-privados que puedan anteponer los intereses comerciales de una empresa al interés general del sistema sanitario, de la I+D llevada a cabo dentro del espacio público y de las prioridades de los pacientes.
2- En términos generales, los Proyectos Estratégicos para la Recuperación y Transformación Económica (PERTE) enfocados en terapias avanzadas son una buena noticia, pero deben partir de premisas en las que los resultados positivos fruto de dicha investigación se queden dentro del sistema público.
3- Por otra parte, es necesario poner en marcha mecanismos que garanticen que terapias con resultados prometedores para curar enfermedades, como están siendo las CAR-T académicas desarrolladas en España en los centros públicos, se consoliden dentro de nuestro sistema sanitario fortaleciéndolo aún más, tanto en términos financieros como de recursos humanos y materiales. Además, en igualdad de condiciones, es necesario que se prioricen las CAR-T académicas.
4- El Centro Nacional de Terapias Avanzadas, anunciado en 2020 bajo el paraguas del Plan de Terapias Avanzadas, debe ponerse en marcha y contar con capacidad ejecutiva y de coordinación con las comunidades autónomas, así como con los recursos humanos y económicos necesarios para poder transferir y compartir el conocimiento entre los centros nacionales e internacionales, de manera que pongan en valor todos los avances que se dan en el espacio público de nuestro país. Asimismo, debe existir la posibilidad de compartir ese conocimiento con terceros sin que la propiedad intelectual se convierta en una barrera al acceso; y debemos garantizar su asequibilidad y sostenibilidad dentro de los presupuestos sanitarios.
5- Por último, es preciso que se aborden las normas que sean necesarias para asegurar la autorización y la producción de estas terapias en el ámbito público. Por ello, resulta clave dar pasos en esa dirección asegurando un espacio de trabajo y financiación óptima, desde la investigación inicial hasta la producción y la administración de la terapia en su fase final, con las salvaguardas necesarias que garanticen el interés general y su resultado como un bien público puesto a disposición de pacientes y terceras partes a través de licencias abiertas y no exclusivas.
Las CAR-T académicas cuentan con un futuro muy prometedor que alienta a pacientes y a familias que ahora, más que nunca, necesitan un impulso y un compromiso decidido por parte del Gobierno. Por ello, esperamos que tome en consideración las peticiones que le hacemos llegar y quedamos a su disposición para continuar este diálogo en profundidad.
Reciba un cordial saludo,
Organizaciones e Instituciones firmantes
- Salud por Derecho
- Médicos del Mundo
- Plataforma No Gracias
- Red Andaluza del Diseño y Traslación de las Terapias Avanzadas
- Organización de Consumidores y Usuarios (OCU)
- Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos
- Asociación por un Acceso Justo al Medicamento (AAJM)
- Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia
- Hospital Clínic de Barcelona
- Grupo Español de terapias Inmuno-Biológicas en Cáncer (GETICA)
Personal en su capacidad individual
- Marcos López Hoyos – Inmunología
- Verónica Ayllón Cases – Investigadora en Biología
- Noelia Maldonado Pérez – Medicina genómica
- Kristina Pavlovic Pavlovic – Investigación Biomedica – Inmunoterapia
- Rosario Sánchez Pernaute- Neurología
- Francisco Martin Molina – Inmunoterapia Génica
- Cristina Eguizabal Argaiz – Bioquímica-Especialista en Terapias Celulares e Inmunoterapia
- Pedro Urquiza Ortiz – Biología Molecular y Biomedicina
- Felipe Prósper Cardoso – Hematología
- Marina Cortijo Gutiérrez – Investigadora Biomédica
- Laura Coello Sánchez – Biología Molecular
- Sonia García Romero – Oncología
- Carmen Barbero Jiménez – Investigación Biomédica
- Jose María Moraleda Jiménez – Hematología. Medicina Interna.
- Agustín Zapata González – Inmunología
- Antoni Castells Garangou – Digestología
- Manel Juan Otero – Inmunología
- Valentín Ortiz-Maldonado – Hematología
- África González Fernández – Inmunología
- Julio Delgado González – Hematología
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